3 Jahre Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld

Vor drei Jahren ist am Evangelischen Krankenhaus Bethel (EvKB) das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld (ZeSEB) entstanden. „Wir haben uns gut etabliert und werden gut angenommen. Uns erreichen zwei bis vier Anfragen pro Woche“, berichtet Universitätsprofessor Dr. Eckard Hamelmann in seiner Eigenschaft als ZeSEB-Sprecher. Um Menschen mit Seltenen Erkrankungen künftig noch besser helfen zu können, setzt der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Bethel auf die Zugehörigkeit zum neuen Universitätsklinikum OWL.

Seltene Erkrankungen sind nur selten, wenn man jede der geschätzt rund 8.000 unterschiedlichen Krankheiten einzeln betrachtet. In ihrer Gesamtheit hingegen haben deutschlandweit etwa vier Millionen Menschen eine seltene Erkrankung. Der Großteil der Patienten wird im Kindesalter diagnostiziert. „Seltene Erkrankungen sind damit eine Art Volkskrankheit“, sagt Prof. Dr. Eckard Hamelmann. Eine Krankheit gilt nach Definition der EU dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden.

Menschen, die sich an das ZeSEB wenden, haben häufig schon einen langen Weg von Arzt zu Arzt hinter sich. „Wir versuchen, möglichst innerhalb unseres Zentrums Lösungen zu finden“, erläutert Prof. Dr. Eckard Hamelmann. „Doch wenn das nicht geht, haben wir die Möglichkeit, auf externe Kapazitäten innerhalb des Netzwerks der bundesweit 30 Zentren für Seltene Erkrankungen zu verweisen. Genau das ist ja die Idee. Nicht zu sagen: Wir können alles. Sondern: Wir wissen, wo jemand ist, der das gerade Erforderliche gut kann. Diese Adresse können wir Patienten dann geben.“

Trotz seiner positiven Zwischenbilanz sieht Prof. Dr. Eckard Hamelmann Entwicklungsspielraum für das ZeSEB. Große Hoffnungen verbindet er mit dem neuen Universitätsklinikum OWL, dem der Campus Bielefeld-Bethel mit dem EvKB und dem Krankenhaus Mara angehört. „Das Ziel für das nächste Jahr ist es, ein universitäres Kompetenzzentrum der Level-A-Kategorie und damit der höchsten Versorgungsstufe aufzubauen“, betont er. „Mit neuen Professuren für Physiologie, Biochemie und Humangenetik, sodass wir Hand in Hand mit klinischer Forschung und Grundlagenforschung bei der Diagnostik und Therapie von seltenen und neuen seltenen Erkrankungen mithelfen können.“ Auf bestmöglichem Niveau soll das geschehen, der Anspruch ist hoch. Prof. Dr. Eckard Hamelmann formuliert es so: „Wir wollen sozusagen in der Bundesliga mitspielen.“