Menschennah | Geschichten aus Bethel
Schlaganfall-Kinderlotsin arbeitet von Bethel aus
Sabine Held begleitet betroffene Familien
Julian bekommt einen Schlaganfall, als er zehn Jahre alt ist. Der sportliche Junge kann nicht mehr gehen und sprechen. Bundesweit erhalten 300 bis 500 Kinder jährlich die Diagnose Schlaganfall. Um die betroffenen Familien zu unterstützen, gibt es das Projekt „Schlaganfall-Kinderlotsen“ der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Seit April 2022 gehört Sabine Held zu diesem Team. Sie ist angebunden an das Evangelische Klinikum Bethel in Bielefeld.
Mit der Diagnose Schlaganfall wird das Leben der betroffenen Familien auf den Kopf gestellt. „Wichtig ist, ein offenes Ohr für sie zu haben und zu klären, wie wir sie unterstützen und begleiten können“, sagt Sabine Held. Die 43-Jährige koordiniert und betreut von Bielefeld aus Familien in den Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und Saarland. Sie weist ihnen einen Weg durch den Dschungel von Fragen, Therapiemöglichkeiten und Gutachten. Dieses Unterstützungsmodell hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe vor mehr als zehn Jahren in Deutschland ins Leben gerufen.
Sabine Held arbeitet eng mit drei weiteren Schlaganfall-Kinderlotsinnen und -lotsen zusammen, die sich um Familien in den anderen Bundesländern kümmern. „Wir tauschen uns wöchentlich aus und beraten uns“, so die gelernte Krankenschwester und studierte Pflegemanagerin. Ihre Kolleginnen und Kollegen kommen aus der Sozialpädagogik und Ergotherapie. „Wir ergänzen uns super.“ Das Thema „Kindlicher Schlaganfall“ ist kaum bekannt, und nur wenige Medizinerinnen und Mediziner sowie Hilfeangebote sind darauf spezialisiert. „Deshalb ist Netzwerkarbeit ganz wichtig und ein weiterer Schwerpunkt unserer Arbeit“, betont Sabine Held.
Familie Burow aus Ostwestfalen war die erste, der Sabine Held mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Der Schlaganfall von Sohn Julian vor zwei Jahren war ein großer Schock für ihn, seine Familie und Freunde. Langsam kämpft sich der Schüler in sein Leben zurück. Mittlerweile betreut Sabine Held 17 Familien. „Die Schicksale sind sehr unterschiedlich, deshalb ist die Beratung auch sehr individuell“, so die Schlaganfall-Kinderlotsin. Manche Familien wünschten sich nur etwas Beistand. „Sie melden sich alle paar Monate, kommen aber alleine ziemlich gut zurecht. Bei anderen muss noch alles organisiert werden, und wir sind im wöchentlichen Austausch.“ Ein Großteil der Arbeit von Sabine Held findet am Telefon oder auch per E-Mail statt. Um Familien persönlich zu treffen, fährt sie einmal im Monat zur Sprechstunde für betroffene Kinder nach Münster.
Aktuell macht Sabine Held eine Weiterbildung zur Case-Managerin, die insgesamt ein Jahr dauert. „Damit bin ich noch besser auf das vorbereitet, was wir als Lotsinnen und Lotsen tun. Wir planen die nötige Unterstützung in Form von Behandlung, Begleitung, Förderung und Versorgung der Patientinnen und Patienten“, erklärt Sabine Held. Die dreifache Mutter, die für ihren Ehemann von Tübingen nach Bielefeld gezogen ist, ist sehr glücklich über ihre neue Aufgabe: „Meine Arbeit ist sehr vielfältig, und ich bin von dankbaren Menschen umgeben, die es sehr schätzen, zuverlässige Ansprechpartner gefunden zu haben.“
Text: Elena Sandbothe | Fotos: Thomas Richter
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Auch Kinder können einen Schlaganfall bekommen. Ihre Familien sind dann häufig sehr verunsichert. Sie haben viele Fragen zur Therapie. Sabine Held ist Schlaganfall-Kinderlotsin. Sie kann den Familien helfen. Sie hört ihnen zu, beantwortet ihre Fragen und berät sie.
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Kontakt
Sabine Held
Schlaganfall-Kinderlotsin für Westdeutschland
Zuständig für: Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland
Evangelisches Klinikum Bethel
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Bethesdaweg 10
33617 Bielefeld
Angebote & Leistungen
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Bethel ist eine der größten Kinderkliniken Deutschlands. Hier werden jährlich mehr als 10.000 pädiatrische Patientinnen und Patienten vollstationär bzw. teilstationär in allen Bereichen der Kinderheilkunde behandelt und über 20.000 Patienten in den Spezialambulanzen behandelt und geschult. Das erfahrene Ärzte- und Pflegepersonal der Kinderchirurgie ist spezialisiert auf Neugeborene, Kleinkinder, Schulkinder und Jugendliche – also auf jede Phase im Wachstumsprozess.
