Paulina – ein wahrer Sonnenschein

Behutsam hebt Sonja Klotz ihre Tochter aus dem Rollstuhl in die Sitzschale der Schaukel. Paulina wippt hin und her, reden kann sie nicht. "Sie freut sich auf das Schaukeln. Das sehe ich ihr an", sagt Sonja Klotz und gibt ihrer 13-jährigen Tochter ein wenig Anschwung.

Die Sonne scheint durch das dichte Blätterwerk hoher Bäume, die den Garten des Kinder- und Jugendhospizes Bethel überragen. Frösche geben ein Konzert an einem Teich unterhalb des Bergrückens, auf dem die Einrichtung steht.

Paulina und ihre Mutter genießen die natur­nahe Atmosphäre in dieser Oase. "Zwei bis dreimal im Jahr sind wir hier, um etwas Erholung und Entlastung zu finden", erzählt Sonja Klotz. Im Kinderhospiz bekommt ihre schwerbehinderte Tochter eine liebevolle Rund-um-die-Uhr-Betreuung und -Pflege. "Ich kann die Stunden hier mit Paulina intensiver nutzen als zu Hause, wo ich im Homeoffice arbeiten muss", sagt sie. Außerdem hilft ihr der Austausch mit anderen betroffenen Eltern.

Eigentlich sei Paulinas Geburt unauffällig verlaufen, berichtet Sonja Klotz. "Aber irgendwie habe ich immer gespürt, dass etwas nicht stimmt", so die Mutter von insgesamt vier Kindern. Kurz nach der Geburt bekamen die Eltern die Diagnose: Trisomie 18. Paulina ist geistig wie körperlich stark beeinträchtigt. Sie leidet unter anderem an einer schweren Herz- und Lungenfehlbildung. Vor einigen Jahren hat sie zusätzlich eine Epilepsie entwickelt. Darum ist sie auch regelmäßig im Kinderzen­trum Bethel, wo sie medikamentös eingestellt wird. "Dort fühlen wir uns ebenfalls sehr gut betreut", betont Sonja Klotz.

Seit vielen Jahren kommen Paulina und ihre Mutter für mehrere Tage als Gäste in das Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Manchmal sind auch ihre Geschwister dabei, die wegen Paulinas Behinderungen zu Hause oft zu kurz kommen. Paulina gefalle es in der Einrichtung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen, betont ihre Mutter. "Sie ist hier überall mit dabei: beim Waffelbacken, im Snoezelen-Bad, bei Ausflügen oder beim Matschen mit Seifenschaum mit den Pädagogen", berichtet Sonja Klotz. Außerdem genieße sie die nahe gelegene Betheler Reittherapie. "Ich erlebe sie hier immer sehr ausgeglichen."

Paulina hält eine grüne Stoffkugel umklammert und schnuffelt an ihr. "Das ist ihr absolutes Lieblingskuscheltier. Ein halber Apfel!", bemerkt Sonja Klotz lächelnd. Trotz ihrer schweren Beeinträchtigungen sei ihre Tochter ein fröhliches Kind, ein "wahrer Sonnenschein". Nichts bringe sie aus der Fassung. "Außer sie bekommt die Haare gekämmt oder die Zöpfe geflochten", sagt die 49-jährige Sauerländerin. "Ach ja, und Kuscheln mag sie leider auch nur manchmal", ergänzt sie schmunzelnd.

Text: Gunnar Kreutner| Bild: Sarah Jonek